Spitalul Clinic Căi Ferate Timişoara a devenit centru pentru pacienţii cu Hemoglobinurie paroxistică nocturnă, boală rară, care constă în distrugerea accelerată a globulelor roșii. Programul național este derulat în premieră în cadrul acestei instituții medicale.
Reprezentanții spitalului explică faptul că Hemoglobinuria paroxistică nocturnă intră în categoria bolilor rare, afecţiunea manifestându-se prin distrugerea accelerată a globulelor roşii. Cel mai adesea, boala este asociată cu tromboze şi insuficienţă medulară.
În prezent, această afecţiune este subdiagnosticată în România din cauza incidenţei rare a bolii. De cele mai multe ori, este depistată tardiv, atunci când posibilităţile de intervenţie şi tratament sunt limitate.
„HPN are simptome nespecifice. Vorbim despre anemii fără o cauză evidentă şi de episoade trombotice neobişnuite. Practic, avem parametri hematologici care ies din limite, şi aici mă refer la hemoglobină scăzută, modificarea valorii trombocitelor, leucocite mici, un deficit de fier major, adică o feritină serică scăzută, anemie hemolitică şi tromboze apărute la vârste sub 45 de ani, în teritorii neobişnuite, în zone atipice, de exemplu la nivelul venelor abdominale sau cerebrale si afectarea măduvei osoase. De aceea, considerăm HPN-ul ca fiind o boală cu risc vital”, explică dr. Aura Ioana Hanci, medic specialist Hematologie – Spitalul Clinic C.F. Timişoara.
Pe lângă aceste manifestări, se mai pot asocia oboseala constantă, tahicardia, dispneea, durerile abdominale, spasmele esofagiene şi hemoglobinuria (urina închisă la culoare, mai ales dimineaţa).
Începând cu această lună, Spitalul Clinic C.F. Timişoara va derula acest program național de depistare a persoanelor cu Hemoglobinurie paroxistică nocturnă. „Suntem printre puţinele unităţi sanitare din ţară în care se derulează un asemenea program, inclus în Programul Naţional de Tratament pentru Boli Rare. Recunoaşterea precoce a afecţiunii şi accesul rapid la tratament specific sunt extrem de importante. În lipsa acestora, prognosticul este rezervat. În perioada următoare, avem în vedere şi alte programe naţionale pe care să le implementăm în cadrul unităţii sanitare”, punctează dr. Cosmin Gridan, manager al Spitalului Clinic C.F. Timişoara.
Programul naţional pentru hemoglobinuria paroxistică nocturnă presupune identificarea pacienţilor pe baza unui profil specific şi testarea acestora. Analizele prelevate sunt trimise către unităţi sanitare specializate în stabilirea diagnosticului, unde se utilizează o tehnică specifică, citometria în flux, care evidenţiază absenţa unor proteine de pe suprafaţa celulelor sanguine.
